Endlich wieder durchatmen! Wer einen Tag lang nur stickige Heizungsluft um sich hatte, kennt das Bedürfnis. Dafür reicht oft schon einmal kurz durchlüften. Ines Bartsch hilft das nicht. Für sie ist die Luft immer stickig. Ihr Körper nimmt nie genügend Sauerstoff auf, um wirklich durchzuatmen. „Anti-Phospholipid-Syndrom“ (APS) heißt die seltene Krankheit. Durch sie musste die Kfz-Mechanikerin ihren Beruf aufgeben. Mit einer Reha wagte sie den Neuanfang und hat nun sogar ein Studium abgeschlossen.
Früher war Ines aktiv, immer in Bewegung. Heute, mit APS, ist die 32-Jährige nach der kleinsten Anstrengung ausgelaugt. Die Ursache sieht man ihr nicht an, im Alltag stößt sie oft auf Unverständnis. So geht es vielen Menschen, deren Krankheit keiner kennt. Darauf macht am 28. Februar der Tag der seltenen Krankheiten aufmerksam.
Weniger als fünf Prozent der Bevölkerung leiden an APS, einer Autoimmun-Erkrankung. Die Abwehrkräfte greifen die eigenen Zellen an, vor allem im Blut. Der Sauerstofftransport stockt, auch das Gehirn muss mit weniger auskommen. Das bedeutet ständige Müdigkeit, Kopfschmerzen oder Krampfanfälle. Bei Ines Bartsch kam alles ganz plötzlich, vor acht Jahren, im Spanienurlaub: Zuerst schob sie die schmerzenden Beine auf einen Muskelkater. „Aber als ich nach zwei Wochen immer noch kaum die Treppe hochkam, wusste ich: Irgendetwas stimmt nicht.“ Viele glaubten nicht, dass eine Frau Mitte 20 von einem Moment auf den anderen nicht mehr kann. Sie warfen ihr vor, zu simulieren.
Nach zwei Klinikaufenthalten musste Ines einsehen: Die Arbeit in der Kfz-Werkstatt ging nicht mehr. Doch sie gab nicht auf und orientierte sich neu. Ihre Rehaberaterin bei der Arbeitsagentur empfahl ihr eine Ausbildung im SRH Berufsförderungswerk (BFW) in Heidelberg. Das Unternehmen hilft Menschen dabei, nach Unfall oder Krankheit eine passende Arbeit zu finden. Eine Möglichkeit ist ein Studium an der barrierefreien SRH Hochschule Heidelberg. Ines entschied sich für den Studiengang Soziale Arbeit.
„Im Studium musste ich lernen, mit meiner Gesundheit und meinen Grenzen umzugehen. Das zu akzeptieren war schwer, aber die psychologische Beratung im BFW und die Unterstützung der Dozenten hat mir sehr geholfen.“ Heute weiß sie genau, wann ihr Körper Erholung braucht, ihre Einschränkungen sieht sie meist gelassen. „Dadurch konnte ich anderen in schweren Situationen Mut machen, das hat mich dann wieder in meinem Berufswunsch bestärkt.“ Arbeit mit Jugendlichen oder Streetwork wäre ihr Traum. Auf jeden Fall nichts Langweiliges. Denn Ines Bartsch ist immer in Bewegung – wenn auch anders als früher.